我省启动“28天新生儿援助行动” 救助遗传代谢病贫困患儿 吉网原创-第一新闻 晓吉 2641094
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我省启动“28天新生儿援助行动” 救助遗传代谢病贫困患儿

2018-04-21 13:59 | 来源: 吉网

  4月21日上午,由中华少年儿童慈善救助基金会发起的“28天新生儿援助行动”公益项目在我省正式启动,并在吉林大学第一医院设立了转诊中心。

  《中国出生缺陷防治报告》显示:我国出生缺陷发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷数约为90万例,平均每30秒就有一名缺陷儿出生。出生缺陷已成为我国婴儿死亡和残疾的主要原因,严重影响出生人口素质。而其中,遗传代谢性疾病因其隐匿性又往往被家长忽略。

  据吉林大学白求恩第一医院新生儿科主任武辉介绍,遗传代谢性疾病其实本身是少见病,但是由于这种疾病种类繁多,而且疾病非常的隐匿,它早期可以没有任何的表现或者是表现为一些常见疾病,如果不早期筛查的话可能误诊为其他的疾病,这样就延误了早期的诊断。而遗传代谢性疾病如果早期能够得到诊断的话,它的救治率是非常高的。

  据了解,此次在我省启动的中华儿慈会“28天新生儿援助行动”公益项目就致力于对贫困家庭遗传代谢病患儿的救助。该项目将整合国内知名医疗机构力量,为出生28天内检测出遗传代谢病阳性的贫困患病儿童提供医疗费用补助、检测诊断以及医疗咨询援助。            

  中华儿慈会“28天新生儿援助行动”项目主任连奕奕介绍,申请这一援助项目,监护人可以发送相关的资料到中华儿慈会“28天新生儿援助行动”的专用邮箱,包括医院盖章的疾病诊断证明书、确诊疾病的检测报告单、贫困家庭的证明、婴儿的出生证明以及他的监护人身份证的复印件、银行账户的信息。经确认属实的话,会给贫困的患儿提供一万元的救助金,该项目也会给他十次的免费检测。

  当天除启动公益项目外,“呵护天使•让爱无缺”预防出生缺陷健康行暨“2018年吉林第二届围产、新生儿出生缺陷预防研讨会”也同时召开。

  “召开学术会议目的就是想把这些信息告诉所有吉林省的医护人员,包括围产的医生和新生儿科的医生,目的就是让大家了解,使得有出生缺陷的孩子能够早期得到筛查,早期进行诊断,早期进行干预,这样能够减少他的并发症的出现和后遗症发生,提高人口的素质。”吉林大学第一医院儿科主任严超英介绍说。

  吉网   吉刻APP记者  艾灵

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