“祖孙情”伴着“星星的孩子”快乐成长 吉网原创-第一新闻 陈尤欣 2006628
您当前的位置 :首页 > 第一新闻 > 吉网原创

“祖孙情”伴着“星星的孩子”快乐成长

2016-03-27 | 来源: 中国吉林网

图片2.png

斌斌最喜欢玩平板电脑上简单的小游戏

中国吉林网3月28日讯(记者 郭美佳)有一种孩子叫“星星的孩子”,承受着旁人无法理解的内心孤独;有一种家庭,因为患有“孤独症”子女而体味了一种别样的生活轨迹。

这个男孩叫斌斌,23岁,看起来他和普通人没有太大区别,但仔细看他,会发现他有些怕木讷,很怕生。没错,他是一名重度孤独症患者。

和彬彬相伴的人是爷爷,叫王占富,今年75岁,自从退休后,18年来,他一步一步带着“痴孙”走出孤独。他们的成长很漫长,如果说有一种过程叫做蝶变,那这无疑是最艰辛的那一种。

在医院坐了一天 不敢相信孙子患孤独症

每天上午,总有一高一矮的两个身影漫步在南湖公园的林荫道上,高的是斌斌,矮的是爷爷。这样的一幅画面附近的邻居看了十年。

“我刚退休带他的时候,他刚过我的膝盖,现在比我高一头多。”望着身旁一米七多的斌斌,王占富一脸慈爱。

斌斌1993年6月出生,爷爷回忆说,斌斌一岁时还能与人对话,别人问他几岁了,他就会举起小手、伸出食指,喊道:“一”,他是一个一切看来都很正常的孩子,两岁左右的时候,还会跟电视认字,那时候我以为我家出了一个无师自通的小神童。

让人意想不到的是命运和他们开了个大大的玩笑。斌斌到两岁半以后再也没有主动性语言,有的只是鹦鹉式语言、外星人语言,不是重复别人的话,就是说出来的话模糊不清,谁也听不懂。有视力却视而不见,有听力却充耳不闻。

“那个时候,很多人都不知道孤独症这种疾病。”王占富说,斌斌4岁时,去医院做了初步鉴定,确诊为孤独症。当时,王占富很生气,坚持认为孙子只是说话晚而已。 

1999年,他去南京一家脑科医院,在治疗孤独症的专家门诊那里坐了整整一天,“我坐在那里看了一天啊,我确认,我孙子确实患有孤独症。”

提前3年退休只想让孙子获得快乐

儿童自闭症这种病,没有药物可治,只能靠干预训练。1998年,王占富就和单位领导商量多次,提前3年退休,在家专职带孙子。

王占富回忆说,斌斌到十一岁时还不知道1+1等于几。生活不能自理、行为多动,不和其他小朋友玩耍,不听任何指令。而且有攻击其他小朋友行为,没办法上托儿所或幼儿园。斌斌出门就像一匹脱缰的野马,横冲直撞,过马路根本就不知道危险,必须时刻看着他。他不仅是行为多动而且脾气暴躁,经常是无缘无故哭闹不止,弄急了他自己打自己拍打自己头、咬自己手背。

“这样重度的孤独症患儿,在各种资料中都说是不可救药的,既然如此我们也就认命了,孩子注定没有未来,我们也就不管以后了。我们就想让孩子现在有一个幸福快乐的童年,不枉他人生走一回也就行了,至于将来怎么样就看他的造化了。”王占富说,“我只想让孩子快乐。没想到我们竟然奇迹般地让孩子走出了孤独。”

奔跑的祖孙俩成了南湖独特的风景

“当初可以说我们是听天由命信马由缰,后来孩子一天天变好似的,也就逐渐由无意转向有意,形成了一套快乐训练法。”王占富说,所谓快乐训练法就是,从生活开始,一切训练都要在玩的当中进行、在生活当中进行。

王占富从日常生活起居开始,教斌斌自己穿衣、喝水、吃饭、自己蹲便盆大小便、教他走路、说话…,直到9岁,斌斌在家中生活才基本上能够自理。在这期间,王占富还穿插教他识别颜色、算数、认字、背唐诗。但是并没有把这些作为重点,主要还是放在训练他的生活自理能力和行为习惯上了。

最开始领斌斌到外面,他对什么都不感兴趣,就是不住脚的奔跑。

爷爷就把孙子带他到长春市南湖公园,让他随便跑。孩子可高兴了,一跑就是一上午,中间你若是不硬把他拉阴凉处休息一会、喝一口水,他就能一气跑一上午,就像有使不完的力气,而在这个时候他也从来不发脾气。

孩子是高兴了,这可苦了爷爷,因为怕斌斌摔着、怕他撞到其他小孩,爷爷就得在后面腚跟腚,一步不落地跟着跑。

一九九八年从“五一”到“十一”整整一个夏天,除非刮大风、下大雨不去,其余的上午时间,祖孙俩都是在南湖公园里奔跑中度过的。

4年认全10个数字7年学会10以内加减法

  快乐是王占富对孙子最大的期望,也在实际的生活中践行着,但他一刻也没忘记教育。

教重症孤独症的孩子学习,是极其考验人的耐心和毅力的。王占富对待别人时,是一位很有脾气的人,对斌斌,却有着无限耐心。

对于正常的孩子来说,认识1到10这10个数是一件很简单的事情,但王占富却用了4年的时间教会了斌斌。用铅笔在本子上写小字,在报纸上写大字,买识字的卡片,在地上写,在雪地上写,只要斌斌玩得高兴时,就见缝插针地教孙子学习。

好不容易认全10个阿拉伯数字了,王占富又用了7年时间教会孩子10以内的加减法。

斌斌从小有非常严重的语言障碍,他说的话别人听不懂,是爷爷破解了他的语言“密码”,让斌斌有了表达的欲望。

斌斌有一项嗜好,喜欢玩锁头、玩酱油壶。有一段时间每隔三、五天他就要买一把锁,家里的锁头攒了能有二百个。每次走到饭店,斌斌就要站在窗前看酱油壶。对于这些看似奇怪的嗜好,王占富都是尽量满足。

“在孩子眼中,锁头和酱油壶就是他的玩具,更何况斌斌在他的要求得到满足之后,教他东西、要他做事、改正缺点,他才愿意学、愿意做、愿意改,能够与你配合,才能达到预期效果。”

62岁学习电脑把斌斌成长的过程写成书

大多数有患有孤独症的孩子的家庭,家长也就开始“自闭”了。但是王占富时刻在心里提醒自己,要把最阳光、积极的生活态度传递给孙子。

因为孤独症儿童不但智力低下同时也手脚笨拙,特别是手指的精细动作更是差劲。为了帮助斌斌学习,2003年,62岁的王占富开始学习电脑。

“因为斌斌喜欢看电视,我想他肯定也对电脑感兴趣,电视的内容我控制不了,可电脑我能控制啊。”王占富说,自己学会了,就让斌斌跟着电脑学习小学课本。

从那时起,无论是语言还是行为,斌斌都有了突飞猛进的变化,能给大人讲《乌鸦喝水》、《狼和小羊》等故事了,跟以前相比判若两人。

在和斌斌朝夕相处的日子里,王占富还将自己的心得体会写成文字发表在网络上,他的文字带给广大孤独症患儿家长以希望和信心。

王占富写博客,和同是自闭症孩子的家长交流,把斌斌成长的过程都详细地写进了《孤独症的快乐疗法》一书里。这本书被称为是孤独症孩子的福音,对孤独症儿童的父母颇有启发,看过以后真是既有欢笑又有泪水,他也因此成了很多自闭症儿童家长的精神领袖。

图片3.png

斌斌现在会打扫房间,这些细微的变化对王占富来说都是莫大的进步。

斌斌抄写的《心经》曾拍卖出20万元

长辈的不懈努力,换回孩子的成长。如今斌斌已经23岁了,1.75米左右的个子。他在前面走,会时常停下来,因为爷爷已经撵不上他了。

现在的他可以自己煮饭、削土豆皮、打扫房间、做家务,生活技能大大提高。还会拨电话,玩小游戏,拿着手机自拍。在语言沟通方面,斌斌和家人沟通基本没有障碍了,能说出自己想吃的、想穿的,这些细微的变化对王占富来说都是莫大的进步。

斌斌在国画和书法很厉害,最擅长临摹,2010年,他抄写的《心经》曾经被拍卖出20万元的高价;2011年,他写的《离骚经》被演员文章以12万元价格拍下;2012年,他的另一部抄写的《心经》卖出5万元的价格。

“这些作品都是斌斌参加孤独症活动时捐出去的作品,所得用来做和孤独症相关的公益活动。”王占富说。

之前王占富曾经想过,希望找一个合适的环境,让斌斌有一份力所能及的工作。但是几年过去了,他又有了新的想法。

“我现在更深入的了解自闭症儿童了,觉得他们还是不适合出去工作,现在社会竞争压力太大了,进入社会后会让他们会没有安全感,严重了还会引发精神问题,受到二次伤害。我现在就希望他能继续提高生活技能,能够照顾自己,对人情世故再理解一些,这样我就放心了。”王占富说。

在网上,斌斌现在的情况是很多自闭症儿童家长的希望。王占富说,不训斥孩子,对孩子多一点宽容,训练的效果会更好的,相信快乐的疗法能帮助更多的孩子走出阴霾。


责任编辑: 陈尤欣