中国吉林网记者 栾喜良 李丹
光谷大街附近一小区里,车库改成了20多平方米的半地下,原本就不大空间,被分割成3个房间,三位母亲陪着她们的孩子,在这里守护家中“星星的孩子”,在这里祈祷幸运和奇迹降临。
孤独症又称自闭症,孤独症儿童又被称为“星星的孩子”,因为情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等特征,为家庭带来极大的负担。
4月2日,“世界自闭症日”,中国吉林网记者,记录白描她们的蜗居生活,寻找你所不知伟大的母爱。
故事一
大米粥配榨菜
3月29日5时17分,面积仅有8平方米的半地下出租屋里,光线昏暗。
一张简易木床,炉具、卫生间、壁挂电视,整理箱,把房价挤得满满。缺少空气流动房间里,泛着一股潮湿的霉味。
41岁的郝成兰睁开眼睛的时候,儿子东东还没有睡醒。她没敢开灯,批上外衣,小心翼翼的下了床,生怕弄出声响。
蹲在地上,她摁了一下看上去有些老旧手机亮屏键,借着微弱的屏幕灯光,挪到电饭锅旁,熟练的把电源线,按进插排中。
电饭锅里熬得是大米粥,米和水都是郝成兰昨晚睡觉前抽空备好的。
半个小时候后,这锅煮好的大米粥,将成为郝成兰和儿子早餐主食,除此之外还有咸菜。
随着冷水沸腾,蒸汽伴着米香,眼盯着电饭锅,她眼角有些湿润。
郝成兰的家,在九台城子街镇古洞村。年轻时,有过一段不幸婚姻,养有一女,今年19岁。
眼前的这个儿子,是其与第二任丈夫所生,东东27个月时候,确诊为重度儿童孤独症。从此背井离乡,来到长春,陪着孩子进行康复。

东东睡觉要让妈妈给放点唱机里面的儿歌 中国吉林网记者 郭全忻 摄
作为一位母亲,她深深自责,恨自己无能,在近2年时间里,多数时间只能给儿子提供这种营养有限的“早餐”;更恨自己无力,一个星期前儿子想吃“大虾”,可面对市场里,30元一斤的商家报价,最终选择放弃。
粥好了,天亮了,5岁的东东醒了,他看上去有些疲惫,烦躁的哭闹着。
“好儿子,不哭啊,妈妈在这儿,一会咱还得去康复呢。”把孩子搂在怀里,郝成兰强忍着眼泪。
东东这几天身体不舒服,得了重感冒。
“昨天晚上,他不断干呕,还莫名的流起了鼻血。”郝成兰就这样拍着儿子,放着点读机里面的儿歌,把孩子哄睡。
准备好的早餐,东东只喝了几口米汤,郝成兰看上去也没啥胃口,儿子碗里剩下大米粥,强咽下去。
7时20分,母亲郝成兰给儿子穿上春节后一共花了40元,购买的新鞋、新衣裳,离开家中,朝着不远处一家康复医院方向走去。
这家医院,是全省唯一一家融医疗康复、社会康复、教育康复和职业康复为一体的残疾人康复机构,这里的孤独症儿童康复训练,在省内有着不小名气。
康复的钱都是“抬”来的

东东在康复学校练习 中国吉林网记者 郭全忻 摄
从租住的房子到康复医院,走路需要15分钟。
每天的7时55分,东东都会在这里,开始全天康复课程。
30分钟的一节课,一共要上7节,包括感统、精细、蒙士、游戏、ST、音乐、认知。
虽然有了康复中心的照顾,但每月下来,自费部分仍须千元左右。
或许在外人眼中,这就是幼儿园的基础费用,可对于郝成兰而言,已是天大的负担。
“我们家里唯一收入就是8亩玉米,正常年份,去了成本,每年只有3000元收入,家里困难政府给办了低保,一年4000元左右,就这点钱。”郝成兰说,丈夫打不了工只能种地,81岁的公公需要照料,年纪大了,身体不好。
现在每个月房租、康复费用,就要1800元左右,基本生活开销,至少要1500元,这一块就要3300元左右,孩子要是有个头疼脑热,花的钱还得多。
“掰着钱花,也不够给儿子看病的。”郝成兰坦言,在来长春近2年时间,家里的钱早已经花光,现在手里的钱,全是在老家2分利“抬”来的,每当想到,几万元的欠款和尚未支付的利息,便格外难过。
再过几天,郝成兰就要给东东交纳下个月康复费了。
没有固定收入的尴尬,让她捉襟见肘,即使已经将节俭做到了极致。
3月22日,是郝成兰最近一次去超市采买,购物小票上显示了其购物商品,10袋乌江鲜爽菜丝和不到2斤的大米,总计17.07元。
如今郝成兰可谓是的囊中羞涩,全翻遍全身,也不过57元。
“来长春这么长时间,我没去过饭店,去超市从来不敢逛,就逛过一次街,去的是黑水路,花了150元买了一件黑色外衣,起初也不想买,但实在没有办法,出门都没有衣服穿了。”郝成兰说道这里有些哽咽,因为她不知道,钱包里的钱还能坚持多久。
温暖的歌谣
生活的重压,让郝成兰喘不过气。
即便如此,她仍然坚强活着,而这背后动力,来自于孩子康复“获得感”。
“孤独症儿童,达到正常人行为方式,并不容易,但是通过康复,确实对语言行为,有一定的提升。”她说,这也是让其欣慰的地方。
从确诊初期自残倾向严重、言语发育障碍、兴趣狭窄、没有安全意识,重度孤独症,到如今的略微好转,郝成兰始终坚信奇迹的出现。
在过一年,孩子就到了上学的年龄,她期望着奇迹的发生。
“虽然孩子孤独症特征,还比较严重,无论到哪里,都不敢撒手,但经过康复还是有了一定的效果,我们之间可以交流了,简单的数字,也能读出来。”她说,康复教师对于东东的表现格外关注,大家甚至认为,他是整个医院里,康复最快的孩子。
11时30分,午餐时间,东东吃到了医院免费提供营养餐,需要自费就餐的郝成兰,坐在儿子旁边,只喝了一杯免费白开水。
她不是不饿,5米之外的档口,有着其最爱吃的麻辣烫。
下午2点,是东东康复结束的时间,郝成兰像往常一样,给孩子穿戴好鞋帽,可就在这时,儿子却不配合的奋力挣脱,极其反常。
“儿子,你?” 就当她想哄孩子那一刻,却被眼前的一幕惊呆了。
“世上只有妈妈好, 有妈的孩子像块宝……”站在楼梯口的东东,蹦蹦跳跳,用不太清晰的发音,唱着这首温暖歌谣。

