记者手记
伸手双手大声说爱
当你读完这组故事的时候,是不是早已动情落泪?我想一定会。中国吉林网记者在采访这组报道的时候,和你一样,落泪完成采访。
孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。如果孩子被诊,就意味着这个家庭幸福生活的终结。患儿父母所要承受的经济和精神的双重压力,普通人根本无法想象。
因患儿没有自理能力,必然要有一方辞去工作,带着孩子辗转各个训练机构,在经历人情冷暖,保守歧视的同事,坚苦前行。而另一方面,则要想方设法的赚钱,以保证孩子孩子高额的训练费用和家庭的全部开销。
在中国3.8亿儿童中,可能存在着两百万左右的自闭症(又称孤独症)患者,一组不完全数据统计,在吉林省自闭症孩子人数多近2万。
作为孤独症康复机构负责人,吉林省春光康复医院院长朱瑞华这样告诉记者,如果一个家庭收入7000元,孩子患有孤独症(重度)进行自费康复,两年就成“赤贫”。
尽管目前,国家每年都有“七彩楚”救助项目,由中央财政为每名救助对象提供人均1.2万元的康复训练补贴经费,用于每年不少于10个月的康复训练。但必须要求这些孩子是有低保证、贫困证的人群。指标是有限的,指只能满足于150余名孩子。
上述苦难其实还只是冰山一角。教育问题,同样是绕不开的话题。
漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板,学前教育和义务教育阶段教育。患儿家长们,也常常是有苦无处诉。
经常是这样情景,上学没问题,问题是没上几天,就会被“劝退”。因缺乏专业康复教师,加之家长担忧被孩子侵害,常常给校长施压,校方无奈,只能尊重多数家长的意见。
诚然,有关部门对这个群体给予忠实,积极努力,在多个城区,开展特殊教育学校,但由于师资和财政补贴有限,无法承载更多患儿。而社会力量尽管积极参与进来,但因投入成本较高,收费较高,也无法作为核心补充。
那么多孩子,上不了学,但年龄一天天的长大,在没有文化,没有技能,渐渐原本家庭问题,变成了社会问题。
问题来了,就要解决问题。
当下,我省已有政协委员将问题集合成案,建议我省建立医疗、康复、教育、托养、职培、就业为一体的新型康复中心。这个新型的现代化的康复中心,不仅具有医疗、康复、训练等设施与功能,还要在中心的园区内设置一所小学、中学、职高等教育机构。同时还应成立重度残儿托养所,及残疾青年庇护工厂等。
在医保领域也应该给予患儿家庭,给多的倾斜。各级医院应为这些残疾儿童开辟绿色通道,因为这些自闭症儿童一旦患病将十分烦躁,根本不会按秩序排队等待就医。医院应与托养机构建立医疗援助机制,并建议将部分康复费用列入医保。
此外,民办残儿托养机构缺少特殊教育人才,建议有特殊教育专业的高校及政府主办的残疾儿童康复机构应免费为民办托养机构代培师资。让康复培训指导不但下基层、进机构,还应进社区、进村屯、进家庭。
据了解,目前政府相关部门已经开始积极行动,开始深入调查,积极推动。
政府帮助,社会协助,家庭互助,可以预见,在不久将来,经过多方努力,这个群体生存环境,将发生改变。
拼力开启禁锢孩子的孤独之门,漫漫康复路,需要爱心唤醒,拒绝歧视,拒绝冷漠,无论你是路人甲,还是路人乙,从现在开始,让我们一起注入爱的力量,伸手双手,大声说爱。

