“那段时间,我都是独自一个人吃饭,我甚至不敢让任何人碰我,真的就有心理障碍了,谁碰我都不行。那会真的就是孤单的。”
“其实说到‘死’这个话题,我相信每一个HIV感染者都曾想到过,我也想过要自杀,在当时,‘死’对于我而言已经无所谓了。”
“我们生活在社会的角落,一定要挺直腰板,怀着正能量的心态去生活。”

1981年6月5日,世界上第一例艾滋病病例在美国被发现。从那之后,防“艾”抗“艾”已经成为世界各国人民共同努力的目标。1985年,从我国第一次发现艾滋病病例至今,已经过去了33个年头。截至2018年底,我国估计存活艾滋病感染者125万。截至2018年9月底,全国报告存活感染者85.0万,死亡26.2万例,估计新发感染者每年8万例左右,全人群感染率约为9.0/万。

2018年世界艾滋病日前夕,中国吉林网走进几位艾滋病感染者和疾控工作人员中间,认真倾听他们与HIV、与HIV感染者之间的悲欢故事。
“象牙塔”里的秘密
小正是一名90后,他戴着一副眼镜,看起来斯斯文文的。和记者交谈的时候他很放松,就像是邻居家的大男孩一样,让人觉得阳光、温暖。
小正对记者说,他现在在一家企业做工程师,从毕业到现在已经过去了五年的时间。他每天的生活无非就是上班下班,和同事关系也都相处得非常好,前途可谓是一片光明。不过小正还告诉记者另一件事,那就是每天晚上回到家,在临睡觉之前他都要服用三种药物,这三种药物都有一个共同的作用——那就是对抗HIV病毒。

每三个月的时间,小正都要去一趟长春市传染病医院领取免费的抗病毒药物,这样的生活他已经过了三年的时间。聊起他染病的原因、染病的过程,小正给记者留下的印象更多的是淡定和从容,这和他稍显稚嫩的脸庞是完全不相符的。或许三年的时间,足够让他看淡一切,心若止水。
“小的时候,我就发现我喜欢男生。”面对记者的提问,小正很坦然,“那时候我对自己持怀疑的态度,也对自己持否定的态度,我觉得自己就是异类。”
小正跟中国吉林网透露,从他小的时候就发现自己的性取向跟别的男孩不太一样。那时候的他更喜欢跟小女孩玩,后来到了青春期的时候,和女生在一起也没有感觉,他反而更喜欢长得帅帅的、有阳刚气概的男孩。
后来小正上了大学,面对有声有色的大学生活和相对自由宽松的生活环境,小正也开始尝试认识新朋友。
“大三的时候,我开始通过QQ群、贴吧等方式来认识‘新朋友’,那时候主要就是找本学校内一些聊得来的朋友。”小正告诉记者,“同志”是那时候同性恋之间彼此相称的一种称呼,那会学校内的“同志”已经有很多了,这让初入“圈子”的小正觉得很新鲜,“也就是从那时起,我觉得自己并不是异类,因为这里有太多和我一样的人,通过网络和他们聊天我觉得很放松。”
小正大学毕业之后顺利进入到一家企业工作。直到一次偶然的机会,他遇到了一位按摩师。
“他长得挺好看的,挺高的。”一段时间的交往之后,小正觉得这位按摩师挺靠谱的,于是两个人就发生了关系。
半个月之后的一天,一向很健康的小正突然低烧、腹泻、暴瘦,这种状态持续了一个多星期。这场“猝不及防”的生病让小正的心里犯了嘀咕,“当时我就觉得各个症状都特别相似,开始怀疑是不是被传染上艾滋病。但是我那时就告诉自己,不管怎么样,毕竟还没有确诊,所以我应该鼓足勇气去做检查,万一只是虚惊一场呢?”
如果用一个词来形容他那几天的感受,小正说是“恐惧”。“我是先到医院进行采血检测,然后又到疾控进行确诊,前前后后大概用了一个月的时间,那段时间每天我都是忐忑不安的。直到一个午后,我接到一个电话,电话那端的阿姨告诉我她是区疾控中心的。”
确诊了,HIV抗体诊断——阳性。
这个消息对于小正而言仿佛是晴天霹雳。小正回忆说,他当时大脑一片空白,完全听不清电话那端的人在说什么,“只知道她一直在安慰我,然后让我有时间去找她聊一聊。”
“崩溃。那段时间,我都是独自一个人吃饭,甚至交谈都少了很多,我甚至不敢让任何人碰我,真的就是心理障碍了。我有意疏远同事、朋友们,因为从心理上,我已经把自己剥离开了,从此以后,注定孤单一生。”
小正告诉中国吉林网,从那以后,他每次吃饭都要吃大量的牛羊肉以及各种补品,原因其实很简单,“为的就是让自己提高免疫力,就是让身体好一点,然后多活几年。仅此而已。”
“比起得病,歧视更让我难受”
小超今年28岁,在得知自己被传染上HIV病毒之后,他第一时间找到了他的“固定性伴侣”。
“我当时特别恨他,直接找到他又吵又闹。他也默认了自己得病的事,我嘶喊、咆哮、抓狂,可是后来想想,又有什么用呢?觉得上天怎么这么不公平啊,为什么偏偏是我得了这个病呢?同性恋有很多啊,为什么我这么倒霉呢。”小超无奈地说道。
之后,小超鼓起勇气把自己得病的事告诉了家人,“我当时犹豫了很长时间,真的怕他们接受不了,我本不想让他们有那么大的压力,但是纠结了很久之后,我还是告诉了他们。”小超说在这之前他已经做好了充足的心理准备,他以为父母会崩溃、哭泣,甚至会打他,但是这一切都没有发生,父母的态度瞬间化解了他早已冰冷的心,“安慰,他们说得最多的话就是安慰,不管怎么样,有家就好。”
“后来我去亲戚朋友家里吃饭的时候,他们会单独让我用碗筷,单独给我喝水的纸杯,”小超跟记者说这些的时候,是笑着说的。但是从他笑容的背后,记者看到更多的是无奈和失落。“曾经也会抱怨,会不理解,为什么你们要‘孤立’我。后来我也想明白了,并不是他们要刻意对我,而是他们不了解这个病。”
悲欢人生
刘娣在长春市朝阳区疾病预防控制中心里已经工作了30多年的时间。10年前,她被调到性病艾滋病防治科工作,主要工作内容就是打电话告知HIV感染者们的初次筛查结果。

在长春市朝阳区疾病预防控制中心里,每天都会陆续有人来进行HIV检测。从1995年长春市朝阳区发现首例艾滋病感染者到现在,这里已经报告了3000多例艾滋病感染者。
刘娣告诉中国吉林网,她们每天打电话的次数不一定,有的时候打三四个,有的时候会打十几个。“我们每打一个电话一般都会持续近五十分钟的时间。大多数HIV感染者认为自己接到电话的那一刻,就被判死刑了。所以有百分之五十以上的人,在得知结果之后都是直接关机了,再打电话就打不通了。”
刘娣说,对于这种情况,她们只能一遍又一遍地联系HIV感染者,告诉他们正确对待艾滋病,只要积极接受治疗,按时吃药,艾滋病感染者也完全可以正常生活,“现在我认为艾滋病感染者的心理治疗非常重要,有的父母是带着孩子一块来我们这的,当知道自己孩子被感染了艾滋病,父母在我们走廊里抱在一起哭,那个场面真是让人看了非常难受。”

对于刘娣而言,30年的工作实践让她见到了太多“不幸和难过”,但即便如此,她仍要积极调整心态,用最真诚的话语打动HIV感染者们,“上个月有一个患者,我们给他打电话的时候一直打不通,可能他那时候已经在医院那边了解到自己的HIV检测是阳性了,所以一时想不开就自杀了。从那件事以后,我们都觉得特别难受和惋惜,因为如果他接了我们的电话,能和我们唠一唠,或许悲剧就不会发生,他才二十多岁啊。”
比起安慰,刘娣选择的更多是鼓励。因为此时的HIV感染者正处于濒临崩溃的边缘,此时他们的精神状态极不稳定,稍不注意就会发生“无法挽留”的后果。
“胡子爸爸”孟想
2012年,吉林省首家艾滋病关怀公益机构——北国之春健康咨询服务中心正式成立,它的创办人名字叫——孟想(化名)。作为吉林省首家针对HIV感染者服务的组织,6年来,孟想带领着他的团队也为吉林省乃至东三省的防艾抗艾事业做出了巨大的贡献。中心里的志愿者们都习惯性地称呼孟想为“胡子爸爸”。

2005年,孟想被确诊为HIV感染者;2012年,吉林省首家艾滋病关怀公益机构成立;直到2018年,13年的时间过去了,孟想和他的团队依然在坚持,在奋斗。“现在越来越多的人开始认真了解艾滋病的相关知识,也有越来越多的人开始主动找到我们来检测,咨询,我们是觉得非常欣慰的,因为这种事我们不应该选择逃避,而是应该主动接受,主动了解。毕竟逃避解决不了问题。”孟想说。
感染HIV病毒至今,孟想已经染病十五年时间了。谈起他刚刚被确诊时的情形,孟想记忆深刻,“那会我想去医院治病,但是我想找个医生都找不到。那会对于这方面的医疗资源真的是太匮乏了。”而且据孟想回忆,那时候的社会环境更加保守,一旦谁被检测出感染了艾滋病,那真的就是“绝症”了,让人不寒而栗。“那时的同志群体,包括HIV感染者群体都是在‘阴暗笼罩下’的一个十分脆弱的群体。所以说他们平时的生活、学习、交往都是有一层阴影在里面的。”

北国之春健康咨询服务中心服务的对象就是所有的HIV感染者,包括同性恋、异性恋等等。从所占比方面来讲,男同性恋占主要的比重,其次是性工作者、同妻(同性恋妻子)。
2017年北国之春健康咨询服务中心荣获长春最美青年志愿服务集体的称号,同时也被授予“社区优质快检服务点”的称号。在这里,平均每天能有三个人前来检测HIV病毒感染情况。

13年来,孟想一直在和“艾滋病”打交道,在他的身边也会有一些HIV感染者相继离世,“死亡”这个话题是我们每个人不得不面对的。13年间,孟想的心态也有了些新变化。
“这些年来,我们这些HIV感染者们恐惧最大的其实是社会歧视以及父母亲人的感受。他们所承受的社会压力以及身心打击是无法预估的。发展到现在,那些因艾滋病死亡的人,百分之九十都是因为发展到晚期了,没有及时发现和治疗。所以一定要注意保护自己,也要经常去检测。这样对自己负责,也对别人负责。”
我们不一样,我们都一样
谈起未来的愿望,小正很期待:“目前我的治疗效果是很好的,因为血液里的病毒完全都被控制住了,我现在血液里的病毒载量就是零。我希望未来能够尽快攻克这个病,我不需要什么荣华富贵,只要收获更多的宽容和理解就足够了。”
“我们生活在社会的角落,一定要挺直腰板,怀着正能量的心态去生活。很欣慰的是,经过这么多年的宣传,社会上已经有越来越多的人开始接纳我们,这让我对未来充满信心。”小超说。
孟想对于未来的愿望只有一个,那就是希望能被平等对待。“其实艾滋病人他们要求的并不多,他们不需要过多的关爱,只是需要平等对待就可以了。”
“随着这几年社会的不断进步与发展,HIV感染者们也得到了社会各界越来越多的重视,这也给我们带来了很大信心。”孟想很欣慰。
中国吉林网 吉刻APP记者 周守海 图/文

